Kniha Rettův syndrom


   

Vyšla první česká publikace o Rettově syndromu
(16.12.2005)

Rettův syndrom - diagnostika, genetika, terapie, praxe, tak se jmenuje první česky tištěná publikace o Rettově syndromu, kterou vydala Základní škola Zahrádka ve spolupráci s občanským sdružením Rett Community a za finanční podpory Nadačního fondu pro vzdělávání.   Publikace nabízí odborné příspěvky týkající se problematiky Rettova syndromu a předkládá přehled  vzdělávacích aktivit a možností vyplnění volného času dětí s Rettovým syndromem ve škole i v rodině.
Jde o dílo autorského kolektivu speciálních pedagogů a dalších odborníků, převážně pracovníků základní školy speciální a dětského integračního centra v Praze 3 a jejich spolupracovníků. Všichni spoluautoři mají vlastní bohaté praktické zkušenosti s prací s děvčaty s Rettovým syndromem, tyto zkušenosti ve svých příspěvcích předávají přehlednou a srozumitelnou formou rodičům i dalším vychovatelům a učitelům těchto dívek.

V úvodních kapitolách je zpracován přehled základních informací o této relativně vzácné, ale velmi závažné vývojové poruše: popsána je etiologie, klinický obraz a nejčastější příznaky RS i typický vývojový průběh. Těžištěm knihy jsou pak kapitoly zaměřené na možnosti a specifika rehabilitačních a výukových přístupů, vývojové stimulace i některých alternativních terapeutických postupů. V této části knížky je obsaženo velké množství praktických nápadů a podnětů, dobře využitelných jak ve školním prostředí, tak i při běžné péči a výchově těchto dětí v rodinném prostředí.

Konkrétní postupy i těžkosti výchovy jsou v závěru ilustrovány na 2 kasuistikách dívek s různě těžkým stupněm postižení; porovnání obou případů pěkně dokumentuje značnou variabilitu klinických obrazů a varuje tak před nadměrnou schematizací a opomíjením individuálních rozdílů.

Přestože i z této práce je zřejmé, že Rettův syndrom je vývojovou poruchou velmi závažnou, obecně spojenou s celkově nepříliš dobrou prognosou, celá publikace vyznívá spíše optimisticky a ukazuje na řadu možností, jak zlepšit kvalitu života dívek s RS a je tedy současně i povzbuzením pro všechny, kdo se s takto postiženými děvčaty ve svém životě setkávají.

Publikaci je možné zakoupit na těchto místech:

Základní škola Zahrádka, U Zásobní zahrady 8, 130 00 Praha 3

Jeden svět, Korunní 1440/60, Praha 2 – Vinohrady

                      Klientská 18, Praha 1 – Nové město

Vitalinea, Biskupcova 36, Praha 3

Inspirace, Kučerova, Praha 9 – Černý Most

Neobyčejná galerie – Sámova ul., Praha-Vršovice

Cena publikace je 85,- Kč, jen ve Vitalinea obchodě 93,50 Kč